CFTransplantation.dk

Jeg skrev dagbog efter operationen – selvom jeg var helt dopet.

En dårlig eftersommer

Jeg havde aldrig mødt nogen CF’ere, der var blevet transplanteret, sÃ¥ derfor havde jeg aldrig overvejet, at det kunne være en mulighed for mig selv. Men i eftersommeren 2004, fik jeg at vide af lægerne pÃ¥ Skejby, hvor jeg gÃ¥r til behandling, at jeg skulle overveje det.

Jeg havde det også dårligt på det tidspunkt. Min iltprocent var under 50, og jeg pressede mig selv hårdt. Alene det at gå på toilettet gjorde mig forpustet, og et bad tog en evighed, fordi jeg blev så udmattet.

Men stædig som jeg er, ville jeg – trods det – ikke slæbe rundt pÃ¥ en tung iltflaske. SÃ¥ ville jeg hellere gÃ¥ glip af en hel masse og i stedet leve mit liv ret isoleret i det hus, hvor jeg boede med min kæreste og vores dyr. Jeg havde i takt med, jeg fik det værre, indstillet mig pÃ¥ et liv, hvor dagene gik med at være pÃ¥ nettet, hygge mig med mine dyr og se TV.
Jeg tog springet og kom på listen

Da jeg fik tilbuddet om at komme pÃ¥ transplantationslisten, betænkte jeg mig ikke et sekund. Og jeg var aldrig siden i tvivl om, at jeg nok skulle nÃ¥ at fÃ¥ de nye lunger – mit livssyn er der bestemt ikke noget galt med.

Jeg fik skitseret de komplikationer, jeg kunne risikere. Men dem skubbede jeg fra mig og tænkte i stedet på de muligheder, der lå foran mig i fremtiden i form af uddannelse og job.

Hele processen med udredningen blev speedet op, og allerede måneden efter var jeg på listen. Nu havde jeg også overgivet mig til at gå med ilt, og selv om det da var besværligt, gav det mig nogle muligheder for at komme mere ud blandt andre.
Ventetiden

Selv om jeg havde det skidt og var både dyspnøisk (havde åndenød) og cyanotisk (blev blålig i huden pga. for lidt ilt), var ventetiden ikke slem. Jeg tog en dag ad gangen.

I marts 2006 var jeg så uheldig at redde mig en infektion ved den ene hjerteklap, som krævede lang indlæggelse og behandling med virkelig kraftige midler. Og ved Gud, om ikke jeg så bliver ringet op der med beskeden om, at nu er der lunger til mig! Netop nu, hvor jeg ikke kunne tage imod dem, fordi jeg havde infektion ved hjertet.

Da mÃ¥ jeg indrømme, at jeg lige dykkede en uges tid ved tanken om, at det mÃ¥ske var min eneste chance, der smuttede der. Jeg blev taget af listen i tre mÃ¥neder, men i stedet for at gÃ¥ rundt og være bange for at dø, fik jeg faktisk en rigtig god sommer – uden medbragt iltbombe – fordi mine lunger simpelthen var totalt renset af den der krasse antibiotiske behandling, jeg havde været igennem. Jeg udviklede imidlertid resistens overfor behandlingen og mÃ¥tte tilbage pÃ¥ ventelisten igen.
Telefonen ringede – for 2. gang

Samme Ã¥r kort før jul var jeg indlagt til kur og lÃ¥ i min seng pÃ¥ Skejby, da min telefon ringede. Da jeg sÃ¥, at nummeret begyndte med 35, var min første tanke: “Det kan ikke passe, at det er Rigshospitalet.”

Men da jeg tog den, var det en sygeplejerske fra transplantationsafdelingen, der sagde:”Vi har lunger til dig nu.” SÃ¥ klappede det hele sammen for mig; jeg rakte telefonen videre til en sygeplejerske, der tog mod resten af informationerne, mens jeg tudede ved tanken om, at jeg Ã¥benbart fik verdens mest fantastiske julegave.

Noget rundt på gulvet skulle jeg nu have fortalt den vilde nyhed videre til både min familie og min kæreste, som jo skulle køre efter ambulancen til København. Men der gik ikke mere end fem kvarter, fra jeg havde fået nyheden, til alt var klappet og klart, og jeg lå i ambulancen. Der var blink på hele vejen, men min adrenalin kom først rigtig op at ringe igen, da vi fik politi-eskorte fra Slagelse og resten af vejen ind til Rigshospitalet.

“Hold da op. Det gør de for min skyld,” tænkte jeg.
Operationen

Jeg blev gjort klar til operationen, der var sat til klokken 22.00 og nåede heldigvis at blive ønsket god tur til drømmeland af min familie og min mand.

Det næste, jeg husker, er næste dags eftermiddag, hvor jeg vågner lidt op. Selvfølgelig lå jeg i respirator, men jeg kunne konstatere, at operationen var gået godt, og at jeg havde det godt.
Dagbog til familie og venner

Inden operationen havde jeg besluttet mig til, at jeg ville føre dagbog, sÃ¥ bÃ¥de familie og venner kunne følge med i, hvordan jeg havde det – og jeg ikke behøvede at fortælle det samme igen og igen. Det med at skrive dagbog kan jeg anbefale alle.

Uanset hvor dopet, jeg var, fik jeg skrevet hver dag Рutroligt at jeg kunne tyde det bagefter, men det kunne jeg Рog det hele er lagt ud p̴: www.jeanettlindholm.dk

Her kan I blandt andet læse mere detaljeret om mit efterforløb på hospitalet.
Efter operationen

Efter et par dage kom jeg ud af respiratoren, og derefter gik det stille og roligt fremad. Jeg kan næsten ikke beskrive, hvilken fornemmelse det var at have sÃ¥ meget plads at trække vejret med – efter at have været ned pÃ¥ 20%.

Jeg havde fÃ¥et spaltet brystbenet, hvilket gav nogle begrænsninger i at have alt for store armbevægelser. Nogen gange fik jeg meget ondt, jeg fik (den næsten obligatoriske) forstoppelse og panikken greb mig ind imellem ved tanken om, hvordan det skulle gÃ¥ derhjemme – alt sammen normalt efter sÃ¥dan en operation. Og jeg fik hjælp til det hele under min indlæggelse, der kom til at vare fire uger.
Nye lunger og nyt liv

Jeg har haft afstødning ved et par af kontrollerne, men det er også normalt. Mine nye lunger fungerer, som de skal, og har betydet, at mit liv har ændret sig drastisk.

Planerne om bÃ¥de uddannelse og job pÃ¥ længere sigt har jeg stadig. Men jeg er kun 22, sÃ¥ jeg har masser af tid til mÃ¥ske at gøre noget ved det, jeg allerhelst vil: At tage en uddannelse, sÃ¥ jeg kan komme til at arbejde med dyr. Men foreløbig vil jeg gÃ¥ i gang med at læse et par enkeltfag pÃ¥ HF, for at have noget fornuftigt at ta’ mig til, og fordi jeg godt kan li’ at lære noget.

Men det hele er stadig så nyt, der trods alt kun gået godt et halvt år.

Og det meste af tiden har jeg bare gået og nydt det nye liv, jeg har været så heldig at få.